Передплата 2024 «Добра кухня»

Хлопчик із Тернопільщини виграв у лотерею найдорожчі у світі ліки

  • 02.06.2021, 15:55
  • 658

Найдорожчий у світі препарат для лікування тяжкої генетичної хвороби виграв у лотерею, організовану фірмою-виробником таких ліків, маленький Арсенко Борис із містечка Скалат на Тернопільщині

Про це розповіла мати хлопчика Надія Борис, передає Укрінформ.

«Це шок, велике диво, на яке сподівалася уся наша родина. Щоденно молилася за те, аби доля змилосердилася над нашою дитиною. Хвороба почала прогресувати після рочку. У 6 місяців він ще міг сидіти. Але у синочка тремтіли ручки, згодом він не міг самостійно сидіти, падав, потребував підтримки.

Дізналися, що від такої хвороби — спинально-м`язової атрофії — є ліки, але вони страшенно дорогі — більше 2,5 млн. доларів. Кинулися збирати кошти, але водночас зареєструвалися для участі в лотереї, під час якої щомісяця розподілялися такі препарати. І ось така новина. Препарат випав для Арсенчика. Ніяк не можемо повірити", — сказала жінка.

За її словами, препарат прибуде в Україну щонайменше за місяць. Уводитимуть його в одній із клінік Охматдиту в Києві.

Мати хлопчика поінформувала, що, коли вони дізналися про хворобу, впродовж чотирьох місяців було зібрано понад 33 млн. грн. Надходили кошти з різних куточків України та з-за кордону.

«Сьогодні ми оголосили про припинення збору коштів. Учора звідти телефонували юристи, підтвердили результати лотереї, сказали, що повідомлять, коли прибудуть ліки. А як уже отримаємо їх, то всі ті зібрані гроші віддамо дітям, які теж хворіють так, як Арсенчик», — розповіла жінка.

Читайте також: Купіть троянду — врятуйте життя!

Як повідомлялося, два роки тому у США схвалили ліки вартістю 2,125 млн. дол. за одну дозу. Це — Zolgensma, препарат першої генної терапії для лікування дітей віком до 2 років зі спинально-м'язовою аміотрофією (СМА).

У грудні 2019 року швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG, яка виробляє Zolgensma, оголосила про програму лотерей, в якій будь-яка дитина зі СМА могла виграти лікування. Система розподілу найдорожчого препарату схожа на лотерею: раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються.

Через високу вартість препарат Zolgensma потрапив у Книгу рекордів Гіннесса.

Схожі новини